Теорията за диагнозагоничния произход на заекването, предложена първоначално от Уендъл Джонсън в началото на 40-те години на ХХ век, предполага, че говорният проблем при децата не се дължи на биологични причини, а е резултат от научено поведение. Според Джонсън, заекването „не започва в устата на детето, а в ухото на родителя“. Тази идея е била едновременно силна и провокативна, с големи последствия за практиката на логопедията.
За да докаже тезата си, през 1938 г. Джонсън привлича своята студентка Мери Тюдор, която от януари до май 1939 г. провежда експеримент в Дом за сираци на войници и моряци в Дейвънпорт, Айова, с цел да изследва влиянието на словесното етикетиране върху честотата на говорна неувереност при деца, които заекват и такива, които не заекват. Този експеримент, по-късно известен като „Чудовищното изследване“ (The Monster Study), се превръща в обект на многомилионно съдебно дело срещу щата Айова и Университета на Айова. Десетилетия по-късно това изследване все още поставя важни въпроси не само относно заекването, но и по отношение на етиката в научните изследвания, експлоатацията на уязвими групи и личните амбиции на учени.
Протоколът е бил прост: децата, на възраст от 5 до 15 години, са разделени в две групи по 11. Едната група е наречена „нормално говорещи“ и получава положителна говорна терапия, докато на другата група се внушава, че има говорен дефект, въпреки че децата не са заеквали. Никое от тях не е било информирано за целта на изследването.
В края на експеримента резултатите показват, че група IIA – деца с нормален говор, третирани като заекващи – започват да проявяват поведение, характерно за заекващи: те шепнат, въртят се нервно, преглъщат шумно и затварят плътно устата си. Наблюдавана е и „тенденция към намалена разговорливост“. Тези неприятни промени оказват трайно влияние върху комуникацията и социалните им умения, като при някои деца последствията остават за цял живот.
Съгласно принципа на автономията, според който всеки човек има право на информирано и доброволно участие в изследвания, Джонсън и Тюдор е трябвало да разкрият истинската цел на експеримента пред участниците. Вместо това, те съзнателно избират да го проведат в сиропиталище, където не се изисква родителско съгласие, и заблуждават персонала относно действителните цели на изследването. Това представлява нарушение на основното право на информираност, заложено в множество етични кодекси – включително Нюрнбергския кодекс, разработен точно по времето, когато се провежда проучването, и който подчертава важността на доброволното съгласие от участниците в научни изследвания.
Освен това буди сериозни морални съмнения фактът, че личната информация на девет от участниците – включително име, възраст и резултати от тестове за интелигентност (IQ) – е била публично разкрита. Според Закона за преносимост и отговорност на здравната информация (HIPAA), поверителността трябва винаги да бъде защитена и да се разкрива само минимално необходимата информация, за да се гарантира неприкосновеността на пациентите.
Младите участници не са били информирани как точно ще бъде обработвана, съхранявана и разпространявана личната им информация.
Въпреки че може да се твърди, че някои деца, получили положителна логопедична терапия, са показали подобрение и така изследването би могло да има ползи за заекващите, това не оправдава сериозните рискове, на които са били изложени участниците, подложени на негативна терапия.
Принципите на благотворност (beneficence) – да се носи полза и да се предотвратява или отстранява вреда за пациента – и безвредност (non-maleficence) – да не се причинява умишлена вреда чрез действие или бездействие – подчертават значението на приоритизирането на здравето, сигурността и благосъстоянието на участниците.
Тюдор и Джонсън показват пренебрежително отношение към негативните ефекти върху участниците – процедурите им включват обезценяване на децата, независимо дали те са реално заекващи или не, чрез налагане на етикета „заекващ“ и указания да не говорят, докато не го направят „както трябва“.
Важно е изследването да бъде разгледано в исторически контекст. По онова време строги регулации за изследвания с хора не съществували, а други учени от Университета на Айова също провеждали подобни експерименти, включващи звуци от изстрели, за да изследват ефекта от уплах върху заекването.
„Днес може да не сме съгласни с това, което е направил, но тогава това напълно се е вписвало в нормите на времето,“ казва Дуейн Сприйстърсбах, колега на Джонсън и по-късно професор по патология на речта в Университета на Айова.
И все пак, това било особено чувствителен период – във времето след Втората световна война, Джонсън не публикувал резултатите от изследването, защото се страхувал, че ще бъде сравнен с ужасяващите нацистки експерименти върху хора, което би унищожило репутацията му.
Въпреки това, дипломната работа с резултатите от „Чудовищното изследване“ се е съхранявала в библиотеката на Университета на Айова, и в продължение на десетилетия е била заета от различни изследователи.
Според Дейв Уилямс, професор по комуникативни разстройства, който е бил студент на Джонсън след войната, „това беше много противоречива ситуация за него. Той не знаеше как да реагира или как да се справи“. Експериментът предоставя пряко доказателство в подкрепа на неговата теория, с потенциал да помогне на милиони деца по света и без съмнение да повиши статуса му в областта на логопедията — но с риск от обществено отхвърляне. Това повдига трудния въпрос: абсолютни ли са медицинските етични норми, или зависят от контекста? Ясно е, че днес подобен проект би бил сметнат за недопустим, но приемливо ли е било в тогавашния исторически и научен контекст? Само защото нещо е било обичайно, не означава, че е било правилно.
Освен това, разбирането на намеренията на изследователите е от съществено значение при етичната оценка на едно изследване. Принципът на безвредност ясно гласи, че не трябва умишлено да се нанася вреда.
Предизвикали ли са Джонсън и Тюдор съзнателно вреда, като са превърнали деца с нормален говор в заекващи, или са влошили заекването при други?
Джонсън първоначално разпространява брошура през 1934 г., в която посочва, че заекването има органична причина; диагнозагоничната теория се появява през 1942 г., а официалното ѝ публикуване става почти 20 години след провеждането на експеримента. Затова някои критици твърдят, че теорията все още е била в зародиш, когато е било планирано изследването, и че вредните ефекти от реакциите на слушателите към заекващите не са били напълно осъзнати.
Други обаче изтъкват, че тъй като експериментът е бил създаден да отговори на въпроси като:
– „Ще има ли ефект върху речта, ако човек бъде наречен „заекващ“, въпреки че не е такъв?“
– „Ще се промени ли говорната плавност, ако на човек с нормален говор му се вмени, че заеква?“,
той по същество е имал лошо намерение, тъй като изследователите активно са търсили доказателства, че самото етикетиране води до говорни затруднения.
Въпреки че този експеримент никога не бива да бъде повтарян, той не трябва да бъде и забравян. „Чудовищното изследване“ остава най-прякото доказателство за диагнозагоничната теория, и е в основата на съвременното виждане, че положителното насърчаване е най-ефективният метод за работа с деца с говорни затруднения.
Превод: GlasNews.bg
